Beginn:
29.02.2024 13:00 Uhr
Ende:
29.02.2024 14:00 Uhr
Anlässlich des 17. Internationalen Aktionstages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day 2024) lud das BfArM am 29.02.2024 zu einer virtuellen Informationsveranstaltung ein.
In der ca. einstündigen Veranstaltung haben wir mit unserem Webinar „Navigation durch die Seltenheit“ - SE-Patientenpfade in Europäischen Referenznetzwerken (ERN) die hochspezialisierte Arbeit der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) im Bereich der Seltenen Erkrankungen vorgestellt. ERN erleichtern Patientinnen und Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten den Zugang zu Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen und bieten Expertinnen und Experten sowie Fachzentren aus den teilnehmenden Ländern eine Plattform für den Wissensaustausch.
Nach einem informativen Vortrag über Patientenpfade von SE-Betroffenen in einem ERN (Europäischen Referenznetzwerken) von Herrn Dr. Holm Graeßner (Geschäftsführer des ZSE Tübingen, Koordinator des Netzwerkes für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND), Leiter der Stabstelle für Wissenschaftsmanagement) haben wir die in der Orphanet-Datenbank verfügbaren Informationen zu SE vorgestellt und demonstriert, wie einfach und zeitsparend auf qualitätsgeprüfte Inhalte der Datenbank zugegriffen werden kann.
Video Vortrag "Navigation durch die Seltenheit"
Video Vorstellung der Suche auf der Orphanet-Website
E-Mail: Orphanet